Експерти упозоравају: Пренатална дијагностика као инструмент селекције

У угледном аустријском недељнику "Die Furche" дискутују шефица за комуникацију аустријске дијецезе Ст. Пелтен Катарина Бранднер и психолог Карин Торди о позном прекиду трудноће. Катарина Бранднер, шеф департмана за комуникацију дијецезе Ст. Пелтен упозорава од пренаталне дијагностике као коришћење инструментом селекције.

Могућност позног прекида трудноће у случају фетуса са генетским дефектом води накривој дебати о односу према људима рођеним са дефекцијом: „Ако њихов живот као предмет дебате стоји пре него што су дошли на свет, зашто то не може да буде у сваком другом моменту њиховог живота?”, пише са полемичким импетусом Бранднер у најновијем издању листа "Furche" (”Бразда”). У фебруару 2016.г. њена кћи Фелицитас је рођена са једном неуромускуларном болешћу, да би још у децембру 2016.умрла.

Бранднер пледира за један модел који је на снази у Немачкој. Тамо је избрисан пасус о тзв. „еугеничкој индикацији“ 1995.г., сходно коме жене могу да фетус са генетском дефекцијом до три месеца трудноће абортирају из „медицинске индикације“, уколико због тога постоји „опасност тешке штете за душевно здравље жене“. „Ја налазим да би овакав приступ био смислен ако се не полази од питања: дефекција да или не, већ од питања: шта ја као мајка очекујем од породице и друштва да са дететом са такавом урођеном дефекцијом могу да живим?”. Ово би иначе накриво насађену полемику делом исправило. Уосталом, број доцних абортуса је и у Немачкој након 1995.г. све мањи, јер се „догодило преумљење од кога смо ми у Аустрији још далеко, што би  коначно одговарало и конвенцији о особама заосталим у развоју, која је иначе потписана“.

Још једном је Бранднер пледирала за анулирање „еугеничке индикације“, која ће 7. маја бити на дневном реду у парламентарној комисији за петиције. О овоме се мора нашироко дискутовати. Бранднер не прихвата приговор да би се ово могло негативно коснути погођених мајки. „Некад је потребно да напор буде преко мере велики да би се коначно дебата о теми позног абортуса покренула са мртве тачке“.

Ово није политички захтев

Карин Торди, психолог на Одељењу за гинекологију на AKH у Бечу, стара се свакодневно о трудним женама и њиховим партнерима који су добили тешке резултате пренаталне дијагностике. За њу се таква петиција само онда може заступати ако она буде изазвала дискусију, јер је „разлика између спремности да се о томе разговара и да ли се ради о политичком захтеву“. У Аустрији се настоји да се одговорност не сваљује само на плећа мајки, већ постоји и једна медицинска прогноза о стадардизованим упутствима. Кртички се изражава Торди о појму „еугеничке индикације“. Примена оваквог појма је неадекватна, „зато што уопште није наш циљ, већ је то предметно погрешно, јер развој фетуса није спојен само са генетским дефектом“. Лекарима припада кључна улога, вели Торди: „Они су често само фокусирани да не пропусте правне аспекте“. Овде је потребна нешто појачана свест о томе колико је комуникација у овоме битна, истиче она.

Сазерцавања о етичким импликацијама пренаталне дијагностике

Олдос Хаксли описује у својој дистопији „Врли нови свет“ (1932.г.), за разлику од Томаса Морове „Утопије“ (1516.г.), како савршено друштво живи у хармонији сходно трима начелима: „стабилности“, „миру“ и „слободи“. Но чини се да Хакслијева визија обмањује. „Савршено“ друштво је резултат свеобухватног система који почива на вештачкој репродукцији, кондиционирању и индоктринацији тоталитарне светске државе. Морална субјективност њених грађана је стриктно контролисана, опсервирана и изложена сталној манипулацији. Најпре је реч о биолошкој кондиционираности. Људска репордукција се збива изван његове полности, односно исход је техничког процеса оплођења. Социјална кондиционираност се збива путем индоктринације. Чини се да Хакслијев роман није изгубио у својој актуелности. Оно што је изгледало фикционалном визијом, почиње да бива опора стварност у виду ген-техничких процеса савремене репродуктивне медицине.

У социјалним наукама појам ризико-дискурса има велику конјуктуру. Једно од доминантних места у спектру тих ризико-феномена има и такозвана „пренатална дијагностика“, Pränataldiagnostik (PND). Њу ваља разликовати од „преимплантативне дијагностике“ (pre-implantation genetic diagnosis) - Präimplantationsdiagnostik (PID), која се односни на in-vitro фертилизацију. Ова област медицинске генетике, да не кажемо генетичког инжењеринга, отвара широко поље манипулације хромозомима, не само из медицинских индицираних разлога, већ и зарад оптимирања плода  тзв. „designer baby“ што је у апсолутној моралној противречности са другим чланом Никејско-цариградског Символа вере – „Вјерују ... и у једнога Господа Исуса Христа, Сина Божијег, Јединородног, од Оца рођеног пре свих векова; Светлост од Светлости, Бога истинитог од Бога истинитог; рођеног, а не створеног, једносуштног Оцу, кроз Кога је све постало“. У постулату: рођеног, а не створеног/ γεννηθέντα οι ποιηθέντα/genitum non factum исцрпљује се сва онтологија и етика хришћанског поимања тајне рођења човека по образу и подобију Божјем (εἰκὼν τοῦ θεοῦ/ Imago Dei).

In media res - шта под појмом пренаталне дијагностика ваља разумети? Пренатална дијагностика представља скуп савремених дијагностичких метода којима је могуће установити промене на ембриону или фетусу, дакле, у пренаталном статусу. Она је углавном усмерена ка утврђивању могућих хромозомских аномалија и дефеката, већих компликација (патолошког развоја), али омогућује и рано констатовање пола детета. Ове методе варирају од неинвазивних до инвазивнијих који носе и опасност за губитком плода.

У јавности су теме као што су еволуција и генетска технологија праћене са великом скепсом. Оне асоцирају на генетске ризике, аномалије, дефекте, болести, смрт. „Реториком-претње“ би се могло рећи да смо ми уокружени непријатељима, он је свеприсутан. Тај ризико је социјално конструисан, односно он је публици приближен помоћу различитих форми драматизације. За ту сврху су сугестивне слике и селективно представљање веома ефикасни кораци. Када је претња најефективнија? Када се она дотиче а) што више људи и б) када се од ње очекују што ужасније последице: Само један поглед у било који уџбеник хумане генетике препун је драстичних слика деце са генетским аномалијама. Овим се јача сензибилитет за дефектолошки развој, али и, као припрема, конструисани „излаз“ у форми „пренатална дијагностика у служби здравља“. Овим отпочиње други корак који бисмо означили као „реторика-избављења“. За водеће генетичаре „живот од самог почетка развија технике одбране“, односно неку врсту „арсенала оружја за самоодбрану“. Свакој степеници биолошки комплексног развоја следила је додатна стратегија „генетичко-биохемијске резистентности“, вели један реномирани теоретичар биогенетике. Отуда је, можемо да силогички следимо, генетика нешто, сугерише се, сасвим нормално, ништа друго до модерна варијанта прастарих форми самоодбране. Порука је дакле - стална опрезност и превентивност су неопходни да би здравствена штета била спречена. Тиме отпочиње оно што бисмо могли назвати „апел за превенцијом“, који се у англо-саксонској традицији назива „мерама профилаксе“. Овакви појмови звуче хигијенски, модерно, разумно, те су нека врста нормалне превенције као прање зуба ујутро и увече. Овакве формулације, пак, нису прецизне, већ само описују.а делом и замућују смисао. На пример, када један генетичар пише о „Превенцији Down-Syndroms“ (монголоидност), онда није реч о превенцији која би могла да спречи развој фетуса, већ је реч о прекиду трудноће. Ако се пажљивије обрати пажња, овде долази до појмовног преиначења чији узрок није случајне, већ системске природе. Оно упућује на основни проблем анализе генома: дијагностичке могућности претходе терапеутским могућностима. Уз помоћ пренаталне дијагностике може се утврдити да фетус има „Down-Syndrom“ или „Chorea Huntington“- али нико не може понудти медикамент или терапију којом би се обољење исцелило. Над питањем да ли ће икада раскорак између дијагнозе и терапије бити укинут, ломе се и данас копља у науци. Све док та дискрепатност влада, дотле пренатална дијагностика неће имати улогу исцељења болести, већ њеног „избегавања“. Она је по правилу „тест живота или смрт фетуса“. Решење које она нуди је по дефиницији прекид трудноће, што је спојено са табуом забране убијања и асоцира са најбруталнијим варварством „генетике као еугенике“. Дакле, излаз није непроблематичан будући да ставља пред дилему проблематичне селекције, односно убиства (чедоморства). Како је при таквим безнадежним фактима уопште било какава реторика-избављења могућа? Одговор је – кроз формулације које проблематичне аспекте заобилазе и избегавају или камуфлирају еуфемизмима. Тако се у једној лекарској брошури вели: „Пренатална дијагностика у основном помаже рођењу здравог детета“. Тек у споредној реченици биће описано шта се збива – „да би правовремено деца са тешким физичким или психичким сметњама била препозната, чиме би прекид трудноће постао могућим“. У овој брошури биће речи о „ношењу болести“, а не о „ношењу детета“. Тиме је деперсонализација обављена и одлука за прекидом трудноће олакшана, будући да је њен објект – тачније: субјект ишчезао из видокруга. У једној сличној бришури биће речи о томе да се пренатална дијагностика обавља само „уколико погођене породице или личности са ризиком то изричито желе“. Оваква формулација би требало да буде категорично дистанцирање од праксе принудне еугенике. При томе је највећи парадокс у томе што оваква формулација губи из вида ко је зацело погођен, наиме сам фетус! Овде леже границе „реторике-превенције“. Убиство фетуса је саставни део рачуна. То је факат који се не може порећи. Тај факат је могуће покушати да се протумачи на други начин, како би био схваћен у другом, мање оптерећујућем светлу, не као акт ужаса, већ као акт самилости. На овом месту се преиначава „апел за превенцијом“ у „апел за саосећајност“ чији је принцип: све се збива зарад добра детета. Прекид трудноће је културно де-драматизован, односно стилизован у предострожност. Пренатална дијагностика је допуштена као минимирање ризика. У томе је централна порука. Но у томе се иде и даље, те се у њој види нека врста моралне обавезе да би зла коб била осујећена. Сходно тој логици, ми не само да смемо, већ морамо деламо. Тако се вели у једној брошури „Познавање сопствених генома треба да нас подстакне на животну одговорност“. Један морални филозоф вели: „Убудуће није само лекар одговоран, већ и медицински лаик. Он мора одговорно да се односи према ризичним факторима своје генетске конституције.“ На овом месту наступа трећи корак ризико-дискурса „реторика одговорности“. Одговорност значи и већу аутономију, као што је учио Кант. Преузети одговорност према породици, мужу, већ рођеној деци гласи апел. Толики различити аспекти одговорности значе и потенцијалне аспекте кривице, односно толико приговора и самопрекора потенцирају и социјални и морални притисак. Све те околности приводе ка одлуци да се треба подвргнути предложеном тесту, сходно геслу: „да се не бих доцније кајала“. Статистички подаци о женама које се подргавају овом тесту, показује узлазну линију. О каквој је мотивацији реч мајки забринутих за „плод утробе своје“, које подргавају се пренаталној дијагностици?“ Оне желе своме плоду све најбоље, оптималну припрему и негу. Оне желе тест зарад смирења, потиснувши могућност да тест може дати и негативне резултате. Уколико на такву могућност уопште мисле, тада наступа „апел за превенцијом“. Самилост са дететом, које би се родило са аномалијма, јесте аргумент многих мајки које се одлучују за тест пренаталне дијагностике. Таква „егзистенција патње“ аномалног детета требало би да му буде уштеђена. Овде се поставља фундаментално питање – да ли су аномални фетуси или деца рођена са генетским дефектима заправо „отпад“ односно „несрећни случај“? У овом апелу за превенцијом долази до израза не само самилост према још нерођеном детету, већ и самосажаљивост мајки. Ово, пак, стоји у вези са промењеним статусом жена/мајки унутар породице кроз промењене форме васпитања, њихове професије, њиховом правном статусу. Биографске последице оваквих промењених односа показују да жене све више настоје да остваре своје животне планове, жеље и очекивања у којима оне унутар породцие нису једине које носе одговорност, иако модели наводног складног спајања професије и фамилије (Work-Life-Balance) често стоје у грубом конфликту са социјалном реалношћу.

Пренатална дијагностика не сме постати рутински преглед, на шта и хумани генетичари упозоравају. Има гласова који веле да се она већ отргла свакој контроли у којој се збива дифузна интеракција правно недефинисаног статуса, комерцијалних интереса, фармацеутско-хемијског лобија, здравствених осигурања са научним интересима генетичара. Како пренатална дијагностика, тако и преимплантативна дијагностика отварају читав спектар сложених социолошких и етичких питања, које најзад задиру у срж хришћанског поимања морала. Обе методе генетичке дијагностике дотичу се бризнатне теме историјски компромитоване еугенике и еутаназије, које асоцирамо са расним тоталитарним идеологијама 20.века. О савременим дебатама о еугеници овде би ваљалао подсетити на говор немачког филозофа Петра Слотердајка (Peter Sloterdijk) о „Правилима за људски врт“ (1999.), у коме је реч о „генетском кроћењу“. Јурген Хабермас, Нестор немачке философије, у дискусији са америчким философом Томасом Најџелом (Thomas Nagel) и Роналдом Дворкином (Ronald Dworkin) о ауторитету либералне државе вели да би из перспективе англосаксонског либерализма у духу Џона Лока (John Locke) било „готово саморазумљиво да одлуку о саставу генетских основа своје деце доносе родитељи, а не држава“.

Имају ли болест и патња још места у овом свету? Нису ли се оне у овом универзуму ригорозне селекције напросто „провукле“, те им не остаје друго но да трпе своје дефектно бивство? Хришћанске основе морала и етике држе да је суживот нормалних и болесних могућ и природан. Разлике се у њему не наглашавајуи истичу, већ су поравњане филантропском љубављу према ближњему. Слабијима се указује пажња и заштита, а несавршеност је саставни део наше природе, који ствара динамику и напетост између непредвидивог и предвидивог, и усклађује и уравномерерује етичка начела кроз једнакост и солидарност и, на крају, омогућује нешто што живот чини вредним живота. Прихватање несавршености је мудрије но екстремна ревност у селетивној генетској профилакси и тежњи ка илузорној савршености. Прва је парадигматичан случај нашег conditio humana, други је као у Хакслијевој скурилној визији, хибрис кондиционирања и детерминације нашег генетског устројства, те одуда per definitionem, огреховљено дело против Божјег домостроја.

Протопрезвитер-ставрофор Зоран Андрић (Минхен)