Јереј Жељко Гардовић, аутор филма о аутизму
Разговор са jерејем Жељком Гардовићем, аутором документарног филма о аутизму - "САМИ"
Шта је аутизам? - Аутизам је развојни поремећај кога карактеришу проблеми у социјалном функцонисању - у односима са другима, способношћу да се успостави социјална интеракција, затим значајна оштећења вербалне и невербалне комуникације и појаве стереотипног понашања.
Аутизам: болест или стање? - По свему судећи, према свим савременим одређењима аутизам је стање, односно неуроразвојни поремећај. Дакле, не дефинише се као болест, већ има неки свој специфични развојни ток, неку своју динамику која га разликује од класичних болести.
Када се најраније може препознати аутизам? - Што се тиче појаве аутизма, постоје деца код које се први симптоми аутизма јављају још у првој години живота. Наравно, они су врло неспецифични, и просто не постоји нико на овом свету ко ће тако рано дијагностиковати аутизам. Ипак, неки симптоми аутизма могу бити кроз измењен ритам спавања, измењен ритам исхране, изостанак социјалног контакта, аверзије према социјалном додиру, недостатак социјалне комуникације, незаинтересованост детета за друге особе а опет, са друге стране, неке заинтресованости за делове објекта уместо за објекте као такве. Ситуација постаје јаснија и упадљивија у другој години живота, када симптоми баш постају специфични за аутизам. Дете нема интересовања за друге особе из свог окружења или је то интересовање врло специфично. Уместо да се интересује за играчке, дете се интересује за делове играчака. Нпр., једна врло уобичајена ситуација je да деца која користе дечије аутиће окрену их наопако и онда врте точкове и фасцинирани су точковима, или су фасцинирани бојом, текстуром, вибрацијом играчке а не њеном функцијом. Дешава се да стеротипно врте по цео дан неки предмет у рукама, да понављају туђе речи (тзв. ехоларични говор). Један значајан део такве деце не развије говор и то је оно што буде најупадљивије за саме родитеље, те родитељи обично долазе и траже помоћ зато што дете не говори. Сад, разлози због чега дете не говори у другој години живота до половине друге године живота су врло различити, и наравно аутизам је само једна од опција. Постоје деца са секундарним аутизмом, код којих је после фазе нормалног или привидно нормалног развоја за коју се не може рећи да се у њој било шта специфично дешавало, у првој чак и у другој години живота дошло до нагле регресије, када у другој или трећој години, ретко касније, дође до наглог пропадања до тада стечених способности. Тако, имамо дете које је говорило, које је комуницирало са другима и које је сарађивало са другом децом, и те способности почну да се губе и нестају, и онда се развија једна клиничка слика аутизма, и потом се то дете ни по чему се практично не разликује од деце која су имала примарни аутизам. Што је дете старије то је дијагноза јаснија.
Наравно, постоји један временски расцеп између тренутка када се уоче симптоми, и када родитељи дозволе себи да препознају те симптоме. Многи родитељи имају механизме одбране, потискивања, негације. Обично сви људи из окружења препознају да нешто није у реду, док родитељи одбијају да то прихвате, па и онда када прихвате, наступа одлагање тражења помоћи. Знате, док год немате написмено неку дијагнозу, ви можете себе да уверавате да "то није то". Такође, и онда још када се добије помоћ и добије некаква сарадња са стручњацима, увек постоји природан опрез стручњака. Дијагноза се никада не даје на прво виђење детета. Може се рећи да евентуално постоји сумња, међутим развојни ток може да учини своје, и пошто постоје различита друга стања која "имитирају аутизам", може да дође до додатног одлагања дијагнозе и то некада буде и драстично, па имамо децу која годинама не добијају никакву дефинитивну дијагнозу.
Шта треба родитељи да ураде када примете неке од првих симптома? Прво би требало да се јаве стручњацима који се баве овом проблематиком, можда најбоље дечијем психијатру, или да се јаве неком тиму који би се бавио раним препознавањем аутизма. Није неопходно да добију дефинитивну дијагнозу да би се отпочело са неким стимулативним третманом. Не би требало оставити на чекању целу ситуацију. Врло је важно да се без обзира да ли ће се испоставити да дете има аутизам или не крене се са тзв. раном интервенцијом, раним третманом.
Који здраствени проблеми прате то стање? Рекли смо да је аутизам стање а не болест. Према томе, особе са аутизмом практично нису болесне у класичном смислу те речи, међутим постоје здравствени проблеми на које би требало обратити пажњу као могуће индикаторе. Ту пре свега мислим на епилепсију. Епилепсија се много чешће јавља код деце са аутизмом, него код деце која су из опште популације,поготово ако је аутизам праћен и неким облицима интелектуалне ометености.
Како особе са аутизмом виде свет? Ми то не можемо сасвим јасно знати, али нешто ипак можемо сазнати од људи који имају високофункционални аутизам, дакле имамо у окружењу особе са врло високом интелигенцијом и аутизмом, или чак генијалном интелигенцијом и аутизмом који причају о својим стањима. Они умеју да вербализују своја унутрашња стања, и присећајући се некаквих ситуација из свог детињства, из своје младости, покушавају да објасне другим људима како је то бити особа са аутизмом. Једном младићу постављено је управо то питање: Како је то бити аутистичан? Он је на то врло кратко одговорио, рекавши: ,,Бити аутистичан значи бити уплашен". То је врло логично. Особе са аутизмом не разумеју свет који их окружује, не разумеју, рецимо, намере других особа. Ако ви нешто изговорите или кажете, њихов доживљај тих речи може бити сасвим измењен. Не разумеју социјална правила. Живети у свету у коме не разумемо зашто је неко нешто рекао, шта је била намера неке друге особе, шта ће се десити у следећем временском тренутку је прилично тешко и зато је потребно врло постојано радити на развоју те врсте способности код деце са аутизмом како би била што прилагођенија у свету који их окружује. Мишљење особа са аутизмом је доминантно визуелно - они не разумеју пуно говора, више мисле у сликама. Зато је потребно користити читав низ различитих механизама визуелне подршке који су врло разрађени у свету. Дотле, код особа са високофункционалним аутизмом велика се пажња поклања учењу социјалних правила, да они науче макар и вештачки у неким типичним социјалним ситуацијама, како се људи понашају, шта се може очекивати и зашто се људи понашају на одређени начин.
Како савремена медицина и дефектологија гледају на аутизам? Данашње мишљење јесте да је аутизам неуроразвојни поремећај. Постоје одређени дијагностички критеријуми за детектовање аутизма као целоживотног стања, стања које има своју развојну динамику и у коме промена клиничке слике постоји од детињства преко адолесценције до одраслог животног доба. Дакле, колико год се данас много знало о аутизму, много више него на почетку проучавања, пре око седамдесет година када је аутизам описан, вероватно је да нам многе ствари нису познате, а да ће се неке испоставити као не баш сасвим тачне.
Због чега је аутизам у порасту? То је врло велика тема која остаје отворена. Такође, постоје нагађања шта је могло условити толики пораст броја деце са аутизмом. Једна од могућности је да је у питању привид условљен бољом дијагностиком. Дијагностички критеријуми су се променили, односно временом су постајали флексибилни. Уведен је термин поремећај аутистичног спектра, који подразумева да се аутизам распоређује на спектру од најтежих клиничких манифестација до оних најблажих. Уведена је и посебна категорија Аспергеров синдром што је један, да кажемо, доста функционалан аутизам, тако да смо способни да препознамо и неке суптилне форме аутизма које раније нису биле познате. У неким развијеним земљама запада те форме се често препознају и код одраслих особа, те имате особу која читав живот живи са тим Аспергеровим синдромом, и када се одједном у четрдесетим годинама живота због некаквих проблема на послу, у браку, у некаквој другој ситуацији обрати за помоћ, и они детектују да је у питању особа са тим Аспергеровим синдроном и да корен њеног проблема у ствари тај Аспергеров синдром. Остаје, наравно, могућност да из неких непознатих чинилаца стварно долази до повећаног броја деце са аутизмом, а онда то нису искључиво привиди условљени методологијом, истраживањем или сензибилизацијом јавности. То је врло осетљиво питање будући да немамо јасне податке шта би то било и који би то били чиниоци. У истраживањима се радије говори о окидачима него о самим узрочницима, дакле да је узрочник вероватно генетска подлога. Међутим, код те деце која су, да кажемо, рањивија, вунарбилнија, потребан је неки спољашњи окидач који би довео до аутизма и тај број тих окидача у свету расте. Сада се ту помињу различите инфекције, помињу се различити отрови, употреба неких лекова, загађења и различити други окидачи чије учешће у настанку аутизма још није увек сасвим довољно испитано.
Будућност особа са аутизмом? Развојни ток особа са аутизмом зависи како од самих способности те особе, али још више зависи од сервиса и услуга које се нуде тој особи у одређеној заједници. Уколико је аутизам праћен било којим степеном интелектуалне ометености, може се очекивати да ће те особе у различитој мери бити зависне од других људи током читавог свог живота. Питање је само до које мере ћемо ми успети да ту потребу њихову за подршком смањимо, или је квалитативно изменимо током живота, и до које мере ћемо успети да понудимо некакве адекватне моделе збрињавања за одрасле особе са аутизмом. У свету су развијени различити модели, нпр. становања уз подршку. Каo што постоји становање уз подршку тако постоји и запошљавање уз подршку, дакле један модел, техника запошљавања непримењивана у нашој средини, затим различити други облици подршке особама са аутизмом у локалној заједници.
Како Црква може да помогне особама са аутизмом? Црква у својој каритативној делатности треба да се укључи у формирању једног социјалног плана о бризи особа са аутизмом, тим пре јер што аутизам јесте веома сложен, захтевнији од других облика тешкоћа у развоју. Наравно, и да се више информишемо о аутизму, да се осмисли начин да како да приђемо и пружимо помоћ особама са аутизмом и њиховим породицама јер су они неотуђиви део Цркве Божје.
Како сте дошли до идеје да урадите филм о аутизму? У мом комшилуку живи особа која има аутизам. Видео сам како се људи негативно опходе према њему и његовим родитељима. Осетио сам потребу да уметност односно филм утиче, промени стварност. Ако нас лично не дотичу разне теме онда нема ни правог филма.
Ко је све учестовао у филму? У филму учествују Епископ аустријско-швајцарски г. Андреј Ћилерџић, проф. др Ненад Глумбић, мр Љиљана Ћировић, психолог Ирена Ванић, Татјана Николајевић - родитељ из Вршца, Душан Јањанин - родитељ из Београдa.
